お久しぶりですにゃん。ねこさんにゃん。
ゲームに夢中になりゲームの更新が止まったのが最初でしたが、その後はねこさんの息子の件でいろいろあり、そのゲームさえも手につかなくなるぐらいメンタルがズタボロになってましたん。
ようやく少しずつ復活したので、いろいろ書き記していこうかと。
同じような境遇の人がいたら、参考になると思うしね！
ねこさんの息子の病状について
ねこさんの息子は、現在5歳で幼稚園に通っています。今年の4月から年長さんです。
そんな息子は、生後半年からてんかん発作を起こしております。
てんかん発作とは
詳しくは以下のサイトを御覧ください。
簡単に言ってしまうと、てんかん発作とは脳の神経細胞が過剰に興奮することで生じる発作です。
人間は神経細胞を興奮させること(スイッチのオンオフを切り替えること)で、視覚情報を得たり、腕を動かしたり、呼吸したりしています。
感情の変化でさえも神経細胞の興奮によって制御されています。
それが「過剰に」興奮するということは……
意識せずに体が動いたり、見えないはずのものが見えたり、逆に見えるはずのものが見えなかったり、一瞬呼吸を止めてしまったり、やたら怒りっぽくなったりなど、いろんな困った症状が発生します。
世間一般の人がイメージする「てんかん発作」は「意識を失って泡を吹いて倒れてしまう」というものかと思いますが、これは「全般発作」のうち「強直発作」と呼ばれるものです。
しかし実際にはてんかん発作にはいろんなものがありまして……
脳の一部分だけが興奮する「部分発作」などでしたら、体の一部が勝手に動いてしまう程度であれば意識を失うことはありません。複数箇所が興奮する場合、意識がなくなることもあるようですが、同じ動作を繰り返し続けたり、ぼーと立っているということなどがあるようです。興奮する場所によって症状も異なるので「てんかん発作」といっても人によってそれぞれ異なります。
脳全体が興奮する「全般発作」は、基本的には意識がない状態になるようです。そんな全般発作は大きく4つの分類があります。
- 強直間代発作：体に力が入り平衡感覚が失われ倒れてしまい、手足がガクガクと曲げ伸ばしする
- 欠神発作：倒れることはないものの意識がなくなり、動作がとまる
- 脱力発作：体の力が抜け、崩れるように倒れてしまう
- ミオクロニー発作：筋肉が一瞬ビクッと収縮する
脳全体が興奮しているのにもかかわらず、他者から見ると欠神発作・脱力発作・ミオクロニー発作は居眠りしている・注意力散漫・ふざけてると思われがちの発作です。てんかん発作が起きていて、意識もなく、誰にも助けを求めることすらできない…… そんな大変な状況にもかかわらず、むしろ大きな誤解を受けてしまう症状です。
息子のてんかん発作
正式に医者から発作の型について定義されたわけではなく、ねこさんが勝手に調べて勝手に呼んでいる部分もあります。実際には違ったなんて可能性もありますが、ご了承ください。
主に以下の発作が息子はあります(症状に困ってる順)。
- ミオクロニー発作
- 強直間代発作
- 欠神発作
生後半年の時点で、寝起きのタイミングで必ずと行っていいほど手足がピクッと動くことがありました。自分で動かしているのではなく、若干震えるような…… そんな動きです。当時はオシメの中でおしっこをしているのかな？なんて思っていました。
2歳の夏、保育園から連絡があり「寝起きの息子くんが異様にぼーっとして呼びかけに応じないです。10分ほど続きました」と言われました。そりゃ寝起きだもの寝ぼけることだってあるだろう、と思いながら、正直苛立ちながら病院を受診し「一過性のもの。てんかんとかおかしなものではない」と診断を受けました。
2歳の冬、熱を出して寝込んでいた息子が突然むくっと起き上がり、ぼーっとしたままヨダレを垂らしだしました。その時に意識はなく呼びかけにも応じず、ひたすらヨダレを垂らすだけ。微動だにしない。慌てて別の病院につれていきましたが「体調が悪いとそういうことだっておきる。てんかんの患者をたくさん見てきたが、そんな症状の人はいなかったから安心していい」と言われました。
3歳の夏、「息子に多動の傾向があるため専任の先生をつけさせたい(意訳)」と連絡をうけました。発達障害検査を受けて診断書をもらうよう指示を受けましたが、それと同時に以前から心配していたてんかんの可能性も考えて検査を受けました。そこでようやく、てんかん発作が起きていると確定しました。
3歳の夏の時点で、食事中にミオクロニー発作が起き、手足が前に出た前屈姿勢になりコップや食器をなぎ倒すことが頻発していました。1日に3回ほど。そのうちの何回かは強直間代発作に移行し、手足がガクガクと震えたまま白目をむくような状態が10～30秒ほど続きます。そんな発作が起きて収まったと思うと、今度はそのまま1時間ほど眠りにつきます。
1度だけ3歳の夏に救急搬送されたときは、上記の発作が起きた後、眠りに以降せず目を開けてぼーっとしたまま呼びかけに応じない状態が10分ほど続きました。その時点で慌てて救急車を呼び、病院についた頃にようやく意識が戻りました。30分ぐらい意識不明でしたね……
そんな経緯で、現在は投薬もしており、今生じているのはミオクロニー発作のみとなっています。それでも一日に3回は発作が生じています。
てんかんの弊害
てんかん発作の何が悪いか。
倒れてしまい外傷を負ってしまうことももちろん一つですが、一番恐ろしいのは過剰な脳の興奮により脳細胞が死滅することです。
それにより、発達障害が生じることが多いです。そして、発達障害の中でも、知的障害を伴うことが多いそうです。
とはいえ、てんかんの薬がしっかり効いて、発作を抑え込むことができれば心配はいらない弊害です。
発作を抑え込むことができれば、です。
…………
息子は未だに、発作を抑え込むことはできてないです。
だから、発達も相当に遅れているようです。
息子は未だに、言葉によるコミュニケーションがほとんど取れないです。
就学相談からの療育手帳取得に向けて
年長なので就学相談を受けに行き、特別支援学級に入れられないかと相談してきました。
しかし得られた答えは「特別支援学級での生活は難しいと思う。特別支援学校がおすすめです」とのことでした。
言葉はたしかに出て来ない。それでも大人の言うことは結構わかっている様子。だから知的障害とは違うだろう。違うはず……違って欲しい。
そう思っていただけに、その答えは相当にショックでした。
その5日後にあった病院でも、就学の事を相談したところ賛成とのことでした。その上「療育手帳は取らないですか？ 取ったほうがいろんな支援が受けられていいですよ」とのことでした。
病院から帰ってきた後、何も考えずに児童相談所に電話をし、療育手帳の取得のための検査を予約しました。
その後、改めて療育手帳について調べてみたところ、知的障害＋日常生活の困難がある人が持つ「障害者手帳」だったんですね……
特別支援学校のこと、療育手帳のこと……
息子が知的障害であることを受け入れなければならないというのが、ねこさんにとっては相当に苦痛でした。
療育手帳の等級について
自治体によって異なりますが、大体「最重度」「重度」「中度」「軽度」の4区分のところが多いようです。
それぞれの基準はどこにあるだろうかと調べてみたところ、熊谷市にて資料が開示されていました。
上記を基準にすると、頻繁なてんかん発作がある息子は、少なくとも「重度」に該当しそうです。
そこまで重症だったと自覚がなかったねこさんは、正直相当にショックで、不眠症に陥り10日ほど3時間睡眠になりました……
今は環境を整えればなんとか眠れるようになりましたけどね。
知能は上げられるのか、上げられるならどうすればよいか
IQは遺伝で決まる部分と努力で決まる部分の二種類があります。
一般的に「IQ検査」と呼ばれるもので測れるのは、前者の能力のようです。
そちらは上げることは難しいですが、後者に関しては上げることが可能です。
- 好奇心を高めること
- 読書をすること
- 運動すること
それらを意識して、息子の知能を伸ばせたらいいなと思っています。
母親としてできることは限られていますからね。
後悔がないように、やれることをやっていこうと思います。